Reklama

Reklama

Trwa zbiórka pieniędzy na lek dla Sofiyi Zhahun. Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni

Opublikowano: ndz, 20 gru 2020 14:11
Autor: | Zdjęcie: Print screen ze strony internetowej zbiórki na siepomaga.pl

Trwa zbiórka pieniędzy na lek dla Sofiyi Zhahun. Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni - Zdjęcie główne

Trwa zbiórka pieniędzy na lek dla Sofiyi Zhahun. Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni | foto Print screen ze strony internetowej zbiórki na siepomaga.pl

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Z Lublina Sofiya Zhahun pochodząca z Białorusi ma ok. rok i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, prowadzący do śmierci. W Polsce możliwa jest terapia, ale jest ona kosztowna. Dlatego na stronie siepomaga.pl trwa zbiórka pieniężna.

Reklama

Sofiya Zhahun ma 13 miesięcy i urodziła się na Białorusi, gdzie mieszkała razem z matką - Julią, do momentu przeprowadzki do Polski. Kobieta wychowuje córkę sama. Z czasem zauważyła jednak, że Sofiya rozwija się z nieprawidłowościami - porusza lekko rękami i nogami i nie próbuje utrzymać głowy. Po konsultacji z lekarzem, dziecko odesłano do polskiego odpowiednika Centrum Zdrowia Dziecka.

- Tam, na podstawie badania genetycznego, u Sofiyka otrzymała wyrok. Zdiagnozowano u niej SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Diagnoza jest naprawdę przerażająca - dzieci bez niezbędnego leczenia nie dożywają często 2 roku życia. Dziecko najpierw traci zdolność poruszania się, a następnie nawet nie może łykać i oddychać, co prowadzi do bolesnej śmierci. W przypadku SMA typu 1, na który choruje Sofiya wszystko dzieje się bardzo szybko i tak naprawdę lek potrzebny jest „na wczoraj” - czytamy na stronie zbiórki. 

Kobieta postanowiła z córką przeprowadzić się do Lublina, bo w Polsce dziecko może dostać lek, czasowo zatrzymujący postęp choroby. Nie jest to jednak rozwiązanie na całe życie, a czas się kończy. 

- Sofiya jest bardzo słaba i zostałam zmuszona założyć jej sondę i okresowo korzystać z nieinwazyjnego aparatu wentylacyjnego. Chociaż staram się trzymać to wszystko mnie przeraża i czuję, że nie mogę nie dać rady. Wiem jednak, że jeśli się poddam, to nie będzie szansy na uratowanie życia mojej córeczki - czytamy dalej. 

Jedyną szansą jest terapia genowa, która została zalegalizowana w Stanach Zjednoczonych i od pewnego czasu dostępna jest też w Polsce. Minusem jest to, że terapia jest kosztowana. Stąd prośba o pomoc finansową na stronie siepomaga.pl.

O tym co aktualnie dzieje się z dziewczynką można też przeczytać na jej profilu Facebook "Licytacje dla Sofii z SMA1 | #teamsofii". 

- Popatrzcie jaki sukces! Sofiya trzyma główkę! Co prawda nie przez długi czas, parę sekund, ale jakże to satysfakcjonujące! To efekt codziennych, żmudnych ćwiczeń, rehabilitacji, podawania Spinrazy oraz zaangażowania mamy - czytamy w ostatnim, niedzielnym (20 grudnia) poście, do którego dołączono tej zdjęcie dziecka.

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.