Dziś są imieniny: Beatrycze, Małgorzaty, Piotra

Redakcja  / ES
dodane: 12-01-2018 14:36   |   wyświetleń: 540
Data wydarzenia: 01.02.2018

Wspólnie pokonajmy SMA – akcja dla Jakuba Szybiaka

Jakub ma 21 lat i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.(Wardinga-Hoffmana), który stale postępuje...
Wspólnie pokonajmy SMA – akcja dla Jakuba Szybiaka 


     Jakub ma 21 lat i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.(Wardinga-Hoffmana), który stale postępuje. W chwili obecnej potrzebuje całodobowej respiratorapii i częstego odsysania. Sprawność fizyczna jest znikoma. Obecnie jest osobą leżącą, poruszającą jedynie prawym kciukiem, co umożliwia mu obsługiwanie myszy komputerowej.


     Dwudziestojednolatek nie poddaje się. Dzięki przychylności wielu osób podjął studia informatyczne na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie i jest jedyną osobą odbywającą zajęcia poza uczelnią. Obecnie pojawiła się nadzieja na znaczną poprawę stanu zdrowia oraz jakości życia Kuby. 1 czerwca 2017 roku oficjalnie na terenie Unii Europejskiej dopuszczono lek na rdzeniowy zanik mięśni: Nusinersen (nazwa handlowa to Spinraza).


Czym jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA)?

     Choroba jest wywołana przez niedobór białka SMN, które potocznie zwane jest białkiem życia neuronów ruchowych w organizmie. W rezultacie komórki ruchowe w rdzeniu obumierają, mięśnie ruchowe oraz przełykowe są znacznie osłabione. Najbardziej niebezpieczne jest osłabienie mięśni oddechowych, co prowadzi do niewydolności oddechowej, która zazwyczaj jest przyczyną śmierci osób chorujących na SMA.

     W przypadku rdzeniowego zaniku mięśni najważniejszy jest czas. Choroba postępuję bardzo szybko, co w przypadku Jakuba w przyszłości może skutkować tracheotomią, żywieniem pozajelitowym czy cewnikowaniem.


Leczenie!

     Wprowadzenie Nusinersonu na terenie Polski dało Jakubowi szanse na znaczną poprawę jakości życia. Dzięki stosowaniu leku jego organizm będzie wytwarzał więcej białek SMN, co zredukuje utratę komórek mięśniowych, a także znacznie poprawi siłę mięśni.

     Niestety koszt leczenia jest ogromny. Lek podaje się w znacznych odstępach czasowych, a szacowana kwota pierwszego roku kuracji to około 2 300 000 PLN.


Szansa dla Kuby!

     W Polsce ciągle trwają prace nad wpisaniem Nusinersonu na listę leków refundowanych. Jednak cała procedura jest złożona, a w przypadku chorych na rdzeniowy zanik mięśni-SMA liczy się czas!

     W Belgii ciągle trwają badania nad lekiem. Eksperymentalny program rozszerzonego dostępu do leczenia (ang. Expanded Access Programme) jest prawnym sposobem dającym możliwość podawania leku wyznaczonej grupie pacjentów.

     20 listopada Jakub został zakwalifikowany do programu, a 5 grudnia rozpoczął leczenie. Mimo tego, iż lek jest darmowo udostępniany przez producenta prawo belgijskie wciąż nie usystematyzowało warunków leczenia. Gdy to nastąpi jedynie obywatele Belgii będą mogli korzystać z programu EAP bezpłatnie. Prognozuje się, iż prawo to zostanie wdrożone w życie w kwietniu bądź w maju. Wtedy Jakub będzie musiał zapłacić za kontynuację kuracji, która w Belgii będzie nieporównywalnie niższa od standardowego leczenia w Polsce.


Każda forma pomocy jest ważna. Zachęcamy do przekazania 1% podatku na leczenie Kuby (numer KRS: 0000020975, cel szczegółowy: Jakub Szybiak).


Kuba jest też pod opieką Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, na konto której można przekazywać darowizny. Każda złotówka ma znaczenie!


1 lutego odbędzie się też zbiórka charytatywna, na której wystąpią znane zespoły oraz Youtuberzy. Impreza odbędzie się w klubie Zilion we Wrzelowcu. Fundusze zebrane podczas imprezy zostaną przekazane na konto Fundacji. Więcej informacji wkrótce!



Poniżej załączamy linki do strony internetowej Kuby, jego Facebooka oraz strony fundacji, której jest podopiecznym:


Facebook: https://www.facebook.com/pokonajmysma/

Strona internetowa Kuby: https://pokonajmysma.pl/

Strona internetowa Fundacji: http://www.miesnie.szczecin.pl/


Komentowane

Nie dodano żadnego komentarza...
dodaj komentarz

Komentowane z fb

Ostanio opublikowane artykuły:

Debiut naszej sondy ulicznej! [WIDEO]
Debiut naszej sondy ulicznej!  [WIDEO] Zapraszamy do naszej pierwszej sondy ulicznej - rekonstrukcja rządu Mateusza Morawieckiego - co sądzą mieszkańcy Lublina? WIDEO
Pierwszy w Polsce wschodniej FIRST LEGO League! [WIDEO]
Pierwszy w Polsce wschodniej FIRST LEGO League!  [WIDEO] Zapraszamy do obejrzenia relacji WIDEO z pierwszego w Polsce wschodniej First Lego League.
Pracownica banku uchroniła 86-latka przed utratą oszczędności. ...
Pracownica banku uchroniła 86-latka przed utratą oszczędności. Wczoraj do 86-letniego mężczyzny zadzwoniła osoba podająca się za policjanta i poinformowała, że pieniądze na koncie bankowym starszego pana są zagrożone przez grupę przestępczą.
Czy warto inwestować w nieruchomości? Gdzie powstaną osiedla mieszkalne ...
Czy warto inwestować w nieruchomości? Gdzie powstaną osiedla mieszkalne w 2018 w Lublinie? Ekonomiści radzą, że rok 2018 przyniesie zysk tym, którzy zainwestują w nieruchomości. Jest to środek trwały, który od zawsze był, jest i będzie...
Oszust poszukiwany 14 listami gończymi zatrzymany
Oszust poszukiwany 14 listami gończymi zatrzymany Policjanci z Wydziału do Walki z Przestępczością Gospodarczą KMP w Lublinie zatrzymali wczoraj 38-latka poszukiwanego 14 listami gończymi.
Dwa występy Kabaretu Skeczów Męczących!
Dwa występy Kabaretu Skeczów Męczących! Przez 15 lat na scenie Kabaret Skeczów Męczących zdążył udowodnić, że jest jedną z najjaśniejszych gwiazd polskiego kabaretu.
Lublin kontra smog. Twój głos może wpłynąć na jakość ...
Lublin kontra smog. Twój głos może wpłynąć na jakość powietrza Urząd Miasta zapozna się z opiniami mieszkańców Lublina. Grupa, która zostanie wybrana losowo, weźmie udział w panelu obywatelskim. Tematem dyskusji będzie smog.
Przetrwaliśmy Blue Monday! O sposobach walki lublinian z depresją ...
Przetrwaliśmy Blue Monday! O sposobach walki lublinian z depresją sezonową. Wielu twierdzi, że każdy poniedziałek jest ciężki do przeżycia, ale to właśnie trzeci poniedziałek stycznia nosi mało zaszczytne miano najbardziej depresyjnego dnia w roku.
Zgłoś temat

Zobacz inne galerie

Bój o „Złotą Kielnię” [GALERIA]Szeregi lubelskiej policji zasilone o 111 nowych funkcjonariuszy„Bezpiecznie zachciało się żyć!” z De Mono w LublinieWładze województwa zainaugurowały rok szkolnyKolejne odkrycia archeologów na Placu LitewskimPrzyjechał z zamiarem sprzedaży na straganie. Wrócił z podpalonym samochodemRunmageddon Kids w Stalowej Woli. Wygrał chłopiec z Lublina!Tirem potrącił dwie rowerzystki. Jedna z nich zmarła na miejscuTrwa przebudowa stadionu lekkoatletycznegoPierwszy Runmageddon Games LublinTurniej Par Patrolowych Odebrali dyplomy dla najlepszych „skarbówek”

Obejrzyj

Debiut naszej sondy ulicznej!  [WIDEO]Pierwszy w Polsce wschodniej FIRST LEGO League!  [WIDEO]Pracownica banku uchroniła 86-latka przed utratą oszczędności.Wymusił pierwszeństwo i potrącił pieszą. Z miejsca zdarzenia odjechał do pobliskiego sklepu  VIDEOBiłgoraj: 19 latek potrącił dwie 16 latki na przejściu dla pieszychZa szybko i bez prawkaZamiast kupować, obrywały metki i chowały ubrania w torebkachPrzyjechał z zamiarem sprzedaży na straganie. Wrócił z podpalonym samochodemBurza, grad i silne opady deszczuZadbaj o swoją przyszłość - nowy spot UMCSPolicjanci CBŚP rozbili zorganizowaną grupę przestępczą

Wydarzenia dodajwszystkie

Styczeń 2018
Pn Wt Śr Cz Pt So N
01020304050607
08091011121314
15161718192021
22232425262728
293031
01
02
03
04
Reklamy

Aktualne ceny paliw

ON ONgold 95 98 LPG
3,80 - 3,96 4,33 1,51

Dyżurna apteka

Brzeska 12,
555 555 555

Prognoza pogody

Akademia Piłkarska Motoru Lublin ze statusem Organizacji Pożytku Publicznego
Akademia Piłkarska Motoru Lublin ze statusem Organizacji Pożytku Publicznego
Uzyskanie statusu Organizacji Pożytku Publicznego oznacza w praktyce, że można przekazać swój 1% podatku na rozwój młodych adeptów piłki nożnej w Lublinie.

Ogłoszenia   dodajwszystkie

Dam pracę: Zatrudnimy Tłumaczy 68,72
Mikrotech S.A. w Krośnie poszukuje osoby do współpracy w zakresie tłumaczeń biznesowych. Praca polega na tłumaczeniu specjalistycznych tekstów oraz korekty gotowych tekstów w językach: niemiecki, włoski, rosyjski, ...
Dam pracę: Zatrudnimy Tłumaczy 68.72
Mikrotech S.A. w Krośnie poszukuje osoby do współpracy w zakresie tłumaczeń biznesowych. Praca polega na tłumaczeniu specjalistycznych tekstów oraz korekty gotowych tekstów w językach: niemiecki, włoski, rosyjski, ...
Dam pracę: Lektor angielskiego online
Jeśli poszukujesz pracy jako lektor języka angielskiego, chcesz się samorealizować, pracować zdalnie, decydować ile oraz kiedy pracujesz to ta praca jest właśnie dla ciebie. Szkoła Językowa ...
Dam pracę: Agencja Pracy Tymczasowej Netkadra oferuje
Agencja Pracy Netkadra poszukuje dla swojego klienta pracownika na stanowisko: tłumacz języka angielskiego; języka niemieckiego – praca zdalna Wymagania: biegła znajomość ww. języków w mowie i piśmie, ...
Dam pracę: Pracownik Centrum Obsługi Telefonicznej
Agencja Pracy Tymczasowej Netkadra (nr 13630) poszukuje dla swojego Klienta pracownika na stanowisko: Pracownik Centrum Obsługi Telefonicznej Miejsce pracy: praca zdalna Mile widziane doświadczenie na podobnym stanowisku ...

Starsze artykuły

Już dzisiaj - Hieronimki 2016, czyli Trzecie Święto Tłumaczy na ...
Wydarzenie będzie ...
Ukradły ubrania z galerii handlowej, kto je rozpoznaje?
Policjanci z komisariatu VII w Lublinie poszukują dwóch kobiet, które ukradły ...
Lublinianki rozbiły rywalki
Dominacja obecnego Mistrza Polski była absolutna już od pierwszych minut ...
Zajechał drogę wyprzedzającemu
Do tej groźnie wyglądającej kolizji doszło w czwartek tuż przed ...
Policja poszukuje świadków
   Do wypadku doszło 29 lipca br. kilka minut przed  godz. ...
De Mono na zakończenie seminarium: Bezpiecznie chce się życ
Bezpiecznie – Chce się żyć! to cykliczny program prewencyjny Krajowego ...
Nowy zastępca szefa lubelskiej straży
Uroczystość powołania odbyła się dziś w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych i ...
Zatrzymany za rozbój i kradzieże
      Pomimo młodego wieku, 18-latek jest już dobrze znany ...
Ostateczny przebieg tras linii nocnych od 16 maja – wyniki ...
W terminie 14-24 kwietnia br. odbyły się konsultacje społeczne w sprawie ...
Sztangiści w Ekstraklasie!
Najlepszym sztangistą zawodów został reprezentant gości - Szymon Rotnicki. Zaś ...
KUL pomoże swoim absolwentom wejść na rynek pracy
W Programie Rozwoju Kompetencji ocenionych zostało 435 wniosków o przyznanie dofinansowania. ...
Kolejne utrudnienia dla kierowców. Remont ulicy Narutowicza
Remont ulicy Narutowicza jest ostatnią częścią, rozpoczętej w kwietniu, inwestycji ...
Marihuana i nielegalna plantacja własnością 33-latka
Wczoraj radzyńscy kryminalni zatrzymali 33-letniego mieszkańca gminy Wohyń. Z posiadanych ...
Niewybuch na budowie
Do zdarzenia doszło wczoraj około godz. 17:00 w Radzyniu Podlaskim ...
Wydawca
lukasMedia Sp. z o.o.
21-400 Łuków, ul. Prusa 4a
NIP: 825-217-53-64, regon: 361500266,
KRS: 0000557617
kontakt@lukas.media.pl
PREZES ZARZĄDU, WŁAŚCICIEL
Marcin Wysokiński
Marcin.Wysokinski@lukas.media.pl
Redakcja
REDAKTOR NACZELNY
Marcin Wysokiński
tel. 693-396-022 marcin.wysokinski@lukas.media.pl
Redaktor prowadząca Lublin24.pl

tel. 693-396-022
redakcja@lukas.media.pl
Redaktor prowadząca BiałaPodlaska24.info
Joanna Danielewicz
tel. 533-359-162
redakcja@bialapodlaska24.info
Reklama

tel. 720-081-081
redakcja@lukas.media.pl

lublin24 bialapodlaska24 miedzyrzecpodlaski24.pl radzynpodlaski24.info