Dziś są imieniny: Gerwazego, Protazego, Sylwii

Redakcja  / ES
dodane: 12-01-2018 14:36   |   wyświetleń: 1132
Data wydarzenia: 01.02.2018

Wspólnie pokonajmy SMA – akcja dla Jakuba Szybiaka

Jakub ma 21 lat i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.(Wardinga-Hoffmana), który stale postępuje...
Wspólnie pokonajmy SMA – akcja dla Jakuba Szybiaka 


     Jakub ma 21 lat i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.(Wardinga-Hoffmana), który stale postępuje. W chwili obecnej potrzebuje całodobowej respiratorapii i częstego odsysania. Sprawność fizyczna jest znikoma. Obecnie jest osobą leżącą, poruszającą jedynie prawym kciukiem, co umożliwia mu obsługiwanie myszy komputerowej.


     Dwudziestojednolatek nie poddaje się. Dzięki przychylności wielu osób podjął studia informatyczne na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie i jest jedyną osobą odbywającą zajęcia poza uczelnią. Obecnie pojawiła się nadzieja na znaczną poprawę stanu zdrowia oraz jakości życia Kuby. 1 czerwca 2017 roku oficjalnie na terenie Unii Europejskiej dopuszczono lek na rdzeniowy zanik mięśni: Nusinersen (nazwa handlowa to Spinraza).


Czym jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA)?

     Choroba jest wywołana przez niedobór białka SMN, które potocznie zwane jest białkiem życia neuronów ruchowych w organizmie. W rezultacie komórki ruchowe w rdzeniu obumierają, mięśnie ruchowe oraz przełykowe są znacznie osłabione. Najbardziej niebezpieczne jest osłabienie mięśni oddechowych, co prowadzi do niewydolności oddechowej, która zazwyczaj jest przyczyną śmierci osób chorujących na SMA.

     W przypadku rdzeniowego zaniku mięśni najważniejszy jest czas. Choroba postępuję bardzo szybko, co w przypadku Jakuba w przyszłości może skutkować tracheotomią, żywieniem pozajelitowym czy cewnikowaniem.


Leczenie!

     Wprowadzenie Nusinersonu na terenie Polski dało Jakubowi szanse na znaczną poprawę jakości życia. Dzięki stosowaniu leku jego organizm będzie wytwarzał więcej białek SMN, co zredukuje utratę komórek mięśniowych, a także znacznie poprawi siłę mięśni.

     Niestety koszt leczenia jest ogromny. Lek podaje się w znacznych odstępach czasowych, a szacowana kwota pierwszego roku kuracji to około 2 300 000 PLN.


Szansa dla Kuby!

     W Polsce ciągle trwają prace nad wpisaniem Nusinersonu na listę leków refundowanych. Jednak cała procedura jest złożona, a w przypadku chorych na rdzeniowy zanik mięśni-SMA liczy się czas!

     W Belgii ciągle trwają badania nad lekiem. Eksperymentalny program rozszerzonego dostępu do leczenia (ang. Expanded Access Programme) jest prawnym sposobem dającym możliwość podawania leku wyznaczonej grupie pacjentów.

     20 listopada Jakub został zakwalifikowany do programu, a 5 grudnia rozpoczął leczenie. Mimo tego, iż lek jest darmowo udostępniany przez producenta prawo belgijskie wciąż nie usystematyzowało warunków leczenia. Gdy to nastąpi jedynie obywatele Belgii będą mogli korzystać z programu EAP bezpłatnie. Prognozuje się, iż prawo to zostanie wdrożone w życie w kwietniu bądź w maju. Wtedy Jakub będzie musiał zapłacić za kontynuację kuracji, która w Belgii będzie nieporównywalnie niższa od standardowego leczenia w Polsce.


Każda forma pomocy jest ważna. Zachęcamy do przekazania 1% podatku na leczenie Kuby (numer KRS: 0000020975, cel szczegółowy: Jakub Szybiak).


Kuba jest też pod opieką Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, na konto której można przekazywać darowizny. Każda złotówka ma znaczenie!


1 lutego odbędzie się też zbiórka charytatywna, na której wystąpią znane zespoły oraz Youtuberzy. Impreza odbędzie się w klubie Zilion we Wrzelowcu. Fundusze zebrane podczas imprezy zostaną przekazane na konto Fundacji. Więcej informacji wkrótce!



Poniżej załączamy linki do strony internetowej Kuby, jego Facebooka oraz strony fundacji, której jest podopiecznym:


Facebook: https://www.facebook.com/pokonajmysma/

Strona internetowa Kuby: https://pokonajmysma.pl/

Strona internetowa Fundacji: http://www.miesnie.szczecin.pl/


Komentowane

Nie dodano żadnego komentarza...
dodaj komentarz

Komentowane z fb

Ostanio opublikowane artykuły:

Niezwykłe odkrycie archeologiczne przy Placu Łokietka
Niezwykłe odkrycie archeologiczne przy Placu Łokietka Moneta znaleziona przy Placu Łokietka stawia pod znakiem zapytania datowanie początków osadnictwa na terenie Lublina.
The Beatles przejmą Lublin!
The Beatles przejmą Lublin! Pod koniec lipca w Lublinie po raz kolejny wybrzmią utwory Wielkiej Czwórki z Liverpoolu. Lubelscy Fani The Beatles zapraszają na Trzeci Międzynarodowy Zlot, jaki będzie miał miejsce w ostatni weekend lipca w Kozim Grodzie.
Bronowice przywitały wakacje
Bronowice przywitały wakacje W niedzielę mieszkańcy Bronowic świętowali zakończenie sezonu kulturalnego.
Niebo nad Lublinem - pogoda cotygodniowa
Niebo nad Lublinem - pogoda cotygodniowa Kto ucieszy się z wysokiej wilgotności powietrza?
Nie żyje dr Marek Gędek
Nie żyje dr Marek Gędek Dziś w Lublinie po długiej i ciężkiej chorobie zmarł dr Marek Gędek - wieloletni wykładowca Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II, przez wiele lat związany z Instytutem Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej na Majdanku. Miał 53 lata.

Najczęściej czytane

Sprawczyni wypadku – antylopa
Sprawczyni wypadku – antylopa
Obywatel Tanzanii zjechał z jezdni i uderzył w drzewo, jak tłumaczył policjantom, chciał uniknąć zderzenia z antylopą. W wydychanym powietrzy miał 2 promile alkoholu.
Reklamy

Szukam nowego domu

Cześć, jestem Gośka!
Urodziłam się w 2017 roku. Jestem radosną, młodą sunią. Uwielbiam zabawy na wybiegu zarówno z innymi psami, jak i z opiekunem. ...

Szukam nowego domu

Cześć, jestem Igus!


Schronisko jest moim domem od 16.10.2014 roku. Nie jestem zbyt wymagający. Nie narzucam się ludziom ale wystarczy zaprosić mnie do głaskania, a z przyjemnością ...

Szukam nowego domu

Cześć, jestem Pluto!

Urodziłem się w 2003 roku. Uwielbiam, gdy ktoś mnie głaszcze. Bez problemu daję zapinać się na smyczy, na której ładnie chodzę. Chwilami mogę się ...

Komentowane

Zapisz się do newslettera
Wydawca
lukasMedia Sp. z o.o.
21-400 Łuków, ul. Prusa 4a
NIP: 825-217-53-64, regon: 361500266,
KRS: 0000557617
kontakt@lukas.media.pl
PREZES ZARZĄDU, WŁAŚCICIEL
Marcin Wysokiński
Marcin.Wysokinski@lukas.media.pl
Redakcja
REDAKCJA mail główny:
redakcja@lublin24.pl
REDAKTOR NACZELNY
Cezary Potapczuk
tel. 790-881-081
cezary@lublin24.pl
Redaktor prowadząca
Aleksandra Drozdowska
tel. 512-24-21-24
aleksandra@lublin24.pl
Redaktor prowadząca
Ewelina Smalec
tel. 501-050-024
ewelina@lublin24.pl
Redaktor
Monika Blandyna Lewkowicz
tel. 501-92-24-24
monika@lublin24.pl
Reklama
Doradca Klienta Biznesowego
Katarzyna Ryzner
tel. 577-781-081
katarzyna@lublin24.pl
Doradca Klienta Biznesowego
Krzysztof Stefaniak
tel. 720-081-081
krzysztof@lublin24.pl
Dział Reklamy reklama@lublin24.pl

Dział Foto / Wideo
Mateusz Paśkucki
tel. 602-844-775
foto@lublin24.pl