Dziś są imieniny: Albiny, Sebastiana, Zdzisławy

Redakcja  / ES
dodane: 12-01-2018 14:36   |   wyświetleń: 1374
Data wydarzenia: 01.02.2018

Wspólnie pokonajmy SMA – akcja dla Jakuba Szybiaka

Jakub ma 21 lat i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.(Wardinga-Hoffmana), który stale postępuje...
Wspólnie pokonajmy SMA – akcja dla Jakuba Szybiaka 


     Jakub ma 21 lat i od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.(Wardinga-Hoffmana), który stale postępuje. W chwili obecnej potrzebuje całodobowej respiratorapii i częstego odsysania. Sprawność fizyczna jest znikoma. Obecnie jest osobą leżącą, poruszającą jedynie prawym kciukiem, co umożliwia mu obsługiwanie myszy komputerowej.


     Dwudziestojednolatek nie poddaje się. Dzięki przychylności wielu osób podjął studia informatyczne na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie i jest jedyną osobą odbywającą zajęcia poza uczelnią. Obecnie pojawiła się nadzieja na znaczną poprawę stanu zdrowia oraz jakości życia Kuby. 1 czerwca 2017 roku oficjalnie na terenie Unii Europejskiej dopuszczono lek na rdzeniowy zanik mięśni: Nusinersen (nazwa handlowa to Spinraza).


Czym jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA)?

     Choroba jest wywołana przez niedobór białka SMN, które potocznie zwane jest białkiem życia neuronów ruchowych w organizmie. W rezultacie komórki ruchowe w rdzeniu obumierają, mięśnie ruchowe oraz przełykowe są znacznie osłabione. Najbardziej niebezpieczne jest osłabienie mięśni oddechowych, co prowadzi do niewydolności oddechowej, która zazwyczaj jest przyczyną śmierci osób chorujących na SMA.

     W przypadku rdzeniowego zaniku mięśni najważniejszy jest czas. Choroba postępuję bardzo szybko, co w przypadku Jakuba w przyszłości może skutkować tracheotomią, żywieniem pozajelitowym czy cewnikowaniem.


Leczenie!

     Wprowadzenie Nusinersonu na terenie Polski dało Jakubowi szanse na znaczną poprawę jakości życia. Dzięki stosowaniu leku jego organizm będzie wytwarzał więcej białek SMN, co zredukuje utratę komórek mięśniowych, a także znacznie poprawi siłę mięśni.

     Niestety koszt leczenia jest ogromny. Lek podaje się w znacznych odstępach czasowych, a szacowana kwota pierwszego roku kuracji to około 2 300 000 PLN.


Szansa dla Kuby!

     W Polsce ciągle trwają prace nad wpisaniem Nusinersonu na listę leków refundowanych. Jednak cała procedura jest złożona, a w przypadku chorych na rdzeniowy zanik mięśni-SMA liczy się czas!

     W Belgii ciągle trwają badania nad lekiem. Eksperymentalny program rozszerzonego dostępu do leczenia (ang. Expanded Access Programme) jest prawnym sposobem dającym możliwość podawania leku wyznaczonej grupie pacjentów.

     20 listopada Jakub został zakwalifikowany do programu, a 5 grudnia rozpoczął leczenie. Mimo tego, iż lek jest darmowo udostępniany przez producenta prawo belgijskie wciąż nie usystematyzowało warunków leczenia. Gdy to nastąpi jedynie obywatele Belgii będą mogli korzystać z programu EAP bezpłatnie. Prognozuje się, iż prawo to zostanie wdrożone w życie w kwietniu bądź w maju. Wtedy Jakub będzie musiał zapłacić za kontynuację kuracji, która w Belgii będzie nieporównywalnie niższa od standardowego leczenia w Polsce.


Każda forma pomocy jest ważna. Zachęcamy do przekazania 1% podatku na leczenie Kuby (numer KRS: 0000020975, cel szczegółowy: Jakub Szybiak).


Kuba jest też pod opieką Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, na konto której można przekazywać darowizny. Każda złotówka ma znaczenie!


1 lutego odbędzie się też zbiórka charytatywna, na której wystąpią znane zespoły oraz Youtuberzy. Impreza odbędzie się w klubie Zilion we Wrzelowcu. Fundusze zebrane podczas imprezy zostaną przekazane na konto Fundacji. Więcej informacji wkrótce!



Poniżej załączamy linki do strony internetowej Kuby, jego Facebooka oraz strony fundacji, której jest podopiecznym:


Facebook: https://www.facebook.com/pokonajmysma/

Strona internetowa Kuby: https://pokonajmysma.pl/

Strona internetowa Fundacji: http://www.miesnie.szczecin.pl/


Komentowane

Nie dodano żadnego komentarza...
dodaj komentarz

Komentowane z fb

Ostanio opublikowane artykuły:

Wsparcie ślubno-weselne cz. 2
Wsparcie ślubno-weselne cz. 2 Nadszedł ten cudowny dzień - On padł na kolana, Ona ze łzami w oczach przyjęła oświadczyny. Piękny czas, lecz ta chwila euforii szybko mija, a Narzeczeni pozostają z pytaniem - "co dalej"? Ślub to ważne wydarzenie w życiu każdego człowieka - dla wielu kobiet jest ziszczeniem wieloletnich marzeń z dzieciństwa, dla mężczyzn oznacza poważne wejście w dorosłość i wzięcie odpowiedzialności za nową rodzinę. Ale co zrobić, aby okres narzeczeństwa i jednoczesnych przygotowań do ślubu nasuwał Nam na myśl same pozytywne i piękne wspomnienia? Mamy dla Was kilka praktycznych porad, jak zorganizować ślub i wesele, aby w międzyczasie nie zwariować i o niczym nie zapomnieć.
Wsparcie ślubno-weselne cz. 1
Wsparcie ślubno-weselne cz. 1 Nadszedł ten cudowny dzień - On padł na kolana, Ona ze łzami w oczach przyjęła oświadczyny. Piękny czas, lecz ta chwila euforii szybko mija, a Narzeczeni pozostają z pytaniem - co dalej?
Kaniorowcy świętują!
Kaniorowcy świętują! Zespół im. Wandy Kaniorowej obchodzi rocznicę 70 rocznicę powstania.
Paintball zamiast kłótni? [WIDEO]
Paintball zamiast kłótni? [WIDEO] Zazwyczaj kiedy jesteśmy bardzo spięci, zmęczeni albo po prostu wściekli, sięgamy po wypróbowane wcześniej metody, które mają nam pomóc w zmianie nastroju - szukamy wyciszenia, relaksu i odprężenia.
Pożegnanie dr Marka Gędka
Pożegnanie dr Marka Gędka Na cmentarzu przy ulicy Lipowej w Lublinie pożegnano dzisiaj doktora Marka Gędka - dziennikarza, publicystę, wykładowcę Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II.

Najczęściej czytane

Reklamy

Szukam nowego domu

Cześć, jestem Gośka!
Urodziłam się w 2017 roku. Jestem radosną, młodą sunią. Uwielbiam zabawy na wybiegu zarówno z innymi psami, jak i z opiekunem. ...

Szukam nowego domu

Cześć, jestem Igus!


Schronisko jest moim domem od 16.10.2014 roku. Nie jestem zbyt wymagający. Nie narzucam się ludziom ale wystarczy zaprosić mnie do głaskania, a z przyjemnością ...

Szukam nowego domu

Cześć, jestem Pluto!

Urodziłem się w 2003 roku. Uwielbiam, gdy ktoś mnie głaszcze. Bez problemu daję zapinać się na smyczy, na której ładnie chodzę. Chwilami mogę się ...

Komentowane

Zapisz się do newslettera
Wydawca
lukasMedia Sp. z o.o.
21-400 Łuków, ul. Prusa 4a
NIP: 825-217-53-64, regon: 361500266,
KRS: 0000557617
kontakt@lukas.media.pl
PREZES ZARZĄDU, WŁAŚCICIEL
Marcin Wysokiński
Marcin.Wysokinski@lukas.media.pl
Redakcja
REDAKCJA mail główny:
redakcja@lublin24.pl
Reklama
#ST(reklama)