Dziś są imieniny: Franciszka, Kazimiery, Ruty

Dominik Smagała
dodane: 13-08-2019 09:50   |   wyświetleń: 186

Razem postawmy Wiktorię na nogi!

2-latka spod Lublina walczy o to, by móc normalnie żyć. Wiktoria Dyś choruje na bardzo rzadkie schorzenie - jej nóżki nie rozwijają się prawidłowo. Według polskich lekarzy jedynym rozwiązaniem jest amputacja. Jest jednak szansa - operacja w USA. Potrzeba na to prawie 1,3 mln zł. - Musimy stanąć na głowie i ratować Wiktorię - apelują rodzice dziewczynki.
Razem postawmy Wiktorię na nogi! 

W maju br. skończyła dwa latka. Choć powinna mieć już około 90 cm wzrostu, mierzy zaledwie 61 cm. To efekt choroby, która jest tak rzadka, że nie ma nawet polskiej nazwy. Chodzi o Femoral Facial Syndrome, czyli schorzenie powodujące szereg wad ortopedycznych. Wiktoria jest jedyną osobą w Polsce zmagającą się z tą chorobą. Lista jej schorzeń jest długa: brak dziewiątego i dziesiątego żebra, podwójne kości w dużym palcu u nogi, za krótkie oraz zdeformowane kości udowe, brak kości łonowej, rzepki, zwichnięte biodra oraz stopa w ułożeniu piętowym.


Diagnoza  w szóstym miesiącu ciąży

Rodzice Wiktorii - Agnieszka i Grzegorz Dyś z Głuska pod Lublinem - dowiedzieli się o chorobie córki w szóstym miesiącu ciąży. Ciąży bliźniaczej, bo oprócz Wiktorii w łonie mamy był też Mateusz.
- Diagnoza była okrutna: łamliwość kości. Byliśmy przygotowywani przez lekarzy na każdy scenariusz. Od pełnej niepełnosprawności dziecka, przez możliwość złamania u niego kręgosłupa, po jego śmierć. Jakakolwiek ingerencja czy dokładniejsze badania w czasie ciąży nie wchodziły w grę, bo byłoby to bardzo ryzykowne przy ciąży bliźniaczej. Musieliśmy poczekać do porodu - wspomina mama bliźniaków.
W 33 tygodniu ciąży lekarze byli zmuszeni do przeprowadzenia cięcia cesarskiego. Dla rodziców pierwsze tygodnie po narodzinach bliźniaków stały pod znakiem strachu i skrajnie negatywnych emocji. I nie chodzi tylko o chorobę Wiktorii. Jej braciszek - Mateusz, otarł się o śmierć.

- Zachorował na sepsę, potem była niewydolność oddechowa. Lekarze tygodniami walczyli o jego życie. Był w stanie agonalnym, jedną nogą był na tamtym świecie. Niemal nikt nie wierzył, że przeżyje. A jeśli już, to przewidywano u niego np. ciężki paraliż... - wspomina ze łzami w oczach Agnieszka Dyś. - Tymczasem on z tego wszystkiego wyszedł. Dziś jest rozbrykanym, pełnym życia 2-latkiem. Do tego na każdym kroku pomaga siostrze. Rozumieją się bez słów. Dostanie picie? Najpierw dzieli się z Wiktorią. Przynosi jej smoczek, ulubiony kocyk, zabawki. Jest bardzo opiekuńczy - chwali swoją pociechę.


Bystra i pogodna

Wiktoria od pasa w górę jest pełnosprawna. Pomaga sobie, jak tylko może rękami, bo rączki ma bardzo silne. Pod względem intelektualnym rozwija się na tym samym poziomie, co jej brat bliźniak. 

- Ona chce robić to, co jej brat, ale nie może. Nie może pójść do ogródka i zerwać kwiatka, pobiegać za motylem. Zaczyna dostrzegać różnicę między sobą a innymi dziećmi i bratem. Denerwuje się, bo zawsze musi być zdana na naszą pomoc. Jest bardzo bystrą i pogodną dziewczynką. Serce nam się kraje, gdy patrzymy na jej kalectwo - przyznaje mama 2-latki.


Szansa zza oceanu

Jedyną szansą dla Wiktorii jest leczenie ortopedyczne. 

- Niemal wszystkie propozycje polskich lekarzy sprowadzają się do zastosowania protez i amputacji nogi. Tylko jedna zakłada odwrócenie stopy jednej z nóg do tyłu i tworzenie protezy, więc też ostatecznie ta noga byłaby nie do uratowania - wymienia Agnieszka Dyś. 

Rodzice Wiktorii nie przyjęli do wiadomości rozwiązań zaproponowanych przez polskich medyków. 

- Zaczęłam szukać informacji o możliwościach leczenia na własną rękę w internecie. Trafiłam na opisy przypadków różnych dzieci, które miały wady kończyn i zostały zoperowane przez dr. Paleya. Konsultowałam się z wieloma rodzicami tych pacjentów. Wszyscy z całego serca polecali doktora, żaden z rozmówców nie żałował swojej decyzji. Tym dzieciom uratowano nogi, ręce. One są sprawne, biegają, jeżdżą na rowerach. I rodzicom tych dzieci polscy lekarze także proponowali amputacje - zaznacza mama dziewczynki.

Zamiast amputacji - stanięcie na własnych nogach. I to jeszcze w 2020 roku!

- Stanie na nogach, będzie się uczyć chodzić. Mamy to obiecane. A potem kopać piłkę, jeździć na rowerze, tańczyć. Wszystko to, co robią jej rówieśnicy - mówi łamiącym się głosem mama chorej dziewczynki.


Warszawa odpada

Pierwsza z szeregu operacji jest zaplanowana na 14 stycznia, ma się odbyć w klinice w Stanach Zjednoczonych na Florydzie. Do grudnia rodzice 2-latki muszą wpłacić całą kwotę, na jaką wyceniono proces leczenia Wiktorii.

- Koszt operacji, pobytu w szpitalu, rehabilitacji, przelotów to 300 tys. dolarów. Musimy stanąć na głowie i ratować Wiktorię - podkreśla Agnieszka Dyś. - Dr Paley zoperuje córce oba kolana i oba biodra, to będą rekonstrukcje. Są to bardzo trudne i skomplikowane operacje, które opracował sam dr Paley. Leczenie wymaga asysty wielu specjalistów, m.in.: anestezjologów, ortopedów, rehabilitantów - opisuje.

Choć amerykański lekarz przeprowadzał już operacje w Warszawie, nie chciał podjąć się zoperowania Wiktorii w jej ojczyźnie. 

- Negocjowaliśmy z nim takie rozwiązanie. To znacznie obniżyłoby koszty leczenia, do tego na miejscu byłaby nasza rodzina. Dr Paley się nie zgodził, ze względu na wyjątkowo ciężką wadę kości i stawów, którą ma córka. W Stanach Zjednoczonych są znacznie większe możliwości, tam podejmują się leczenia najtrudniejszych przypadków. Wobec tego będziemy musiały polecieć z Wiktorią do USA na niemal siedem miesięcy - wyjaśnia mama 2-latki.


Życie Wiktorii

Prawie 1,3 mln zł - taki jest koszt leczenia małej Wiktorii z Głuska pod Lublinem. Na portalu www.siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy dla 2-latki. Liczy się każda złotówka, a czas ucieka. Termin zakończenia zbiórki wyznaczono na 21 sierpnia. Pieniądze wpłaciło już ponad 2,5 tys. darczyńców, którzy łącznie uzbierali nieco ponad 110 tys. zł. Potrzeba więc jeszcze dużo więcej.

- To ogromna kwota. Liczymy na cud. Będziemy wdzięczni za pomoc każdego, kto przeczyta ten artykuł. Od tego zależy życie Wiktorii - apeluje Agnieszka Dyś. 

Wiktoria jest też podopieczną Fundacji Serca dla Maluszka. Dziewczynka posiada tam swoje subkonto. 

- Jest całkowicie bezprowizyjne. Wystarczy w tytule przelewu na konto Fundacji wpisać "Wiktoria Dyś". Prowadzimy też zbiórkę nakrętek plastikowych, ze sprzedaży których dochód również zostanie wpłacony na konto Wiktorki. Prowadzimy na facebooku fanpage i bazarek internetowy. Dochód ze sprzedaży wszystkich oferowanych tam usług i produktów jest przeznaczany na zbiórkę na leczenie naszej córki - wymienia mama 2-latki.

TY TEŻ MOŻESZ POMÓC

- na stronie internetowej www.siepomaga.pl/sen-o-wiktorii trwa zbiórka pieniędzy on-line na leczenie Wiktorii

- środki można przekazać tradycyjnym przelewem na konto Fundacji Siepomaga o nr 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 w tytule wpisując "15941 Wiktoria Dyś darowizna"

- pieniądze można wpłacać też na konto Fundacji Serca dla Maluszka o nr 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 w tytule wpisując "Wiktoria Dyś"

- na facebooku jest fanpage "Bazarek Wiktorii Dyś", gdzie można licytować produkty i usługi, ze sprzedaży których dochód jest przeznaczany na leczenie Wiktorii

- w Lublinie i okolicach miasta w wybranych lokalach usługowych i sklepach zbierane są plastikowe nakrętki, ze sprzedaży których dochód jest przeznaczany na leczenie Wiktorii*

* lista lokali i więcej informacji o leczeniu dziewczynki na facebooku na fanpage "Wiktoria Dyś"

Komentowane

Nie dodano żadnego komentarza...
dodaj komentarz

Komentowane z fb

Ostanio opublikowane artykuły:

Od 2 września br. funkcjonowanie komunikacji miejskiej ulegnie zmianie
Od 2 września br. funkcjonowanie komunikacji miejskiej ulegnie zmianie Zarząd Transportu Miejskiego w Lublinie informuje, że z dniem 2 września br. wchodzą w życie nowe rozkłady jazdy. Dojdzie do kilku istotnych zmian, w tym do zmiany częstotliwości kursowania niektórych linii autobusowych.
Kierowca forda nie chciał potrącić psa. Uderzył w niego ...
Kierowca forda nie chciał potrącić psa. Uderzył w niego samochód ciężarowy Mężczyzna kierujący fordem dostrzegł psa przebiegającego po przejściu dla pieszych. Zahamował gwałtownie, by nie potrącić zwierzęcia. Jadący z tyłu kierowca ciężarówki zaskoczony manewrem uderzył w tył jego auta.
Ujawniamy listę kandydatów Platformy do parlamentu
Ujawniamy listę kandydatów Platformy do parlamentu Polskie partie rozpoczęły już kompletowanie list kandydatów, którzy wystartują w tegorocznych wyborach do Sejmu. Podajemy nazwiska polityków, którzy do wyborów parlamentarnych w 2019 roku wystawi na Lubelszczyźnie Platforma Obywatelska, startująca w ramach tzw. Koalicji Obywatelskiej.
Lubelskie uczelnie znalazły się w światowym rankingu CWUR
Lubelskie uczelnie znalazły się w światowym rankingu CWUR The Center of World University Rankings wskazało listę 2000 najlepszych uczelni na świecie. Na tym szerokim zestawieniu znalazły się 3 uczelnie wyższe znajdujące się w Lublinie.
Zatrzymał pijanego i poszukiwanego kierowcę
Zatrzymał pijanego i poszukiwanego kierowcę Policjant z OPP w Łodzi w dniu wolnym od służby zatrzymał nietrzeźwego kierującego. Mundurowy w m. Tuszów zauważył kierującego pojazdem marki Volkswagen, który jechał całą szerokością jezdni. Okazał się nim 28-latek, który miał prawie 2 promile alkoholu w organizmie, sądowy zakaz i był poszukiwany... za jazdę na podwójnym gazie.

Najczęściej czytane

Reklamy

Szukam nowego domu

Cześć, jestem Gośka!
Urodziłam się w 2017 roku. Jestem radosną, młodą sunią. Uwielbiam zabawy na wybiegu zarówno z innymi psami, jak i z opiekunem. ...

Szukam nowego domu

Cześć, jestem Igus!


Schronisko jest moim domem od 16.10.2014 roku. Nie jestem zbyt wymagający. Nie narzucam się ludziom ale wystarczy zaprosić mnie do głaskania, a z przyjemnością ...

Szukam nowego domu

Cześć, jestem Pluto!

Urodziłem się w 2003 roku. Uwielbiam, gdy ktoś mnie głaszcze. Bez problemu daję zapinać się na smyczy, na której ładnie chodzę. Chwilami mogę się ...

Komentowane

Zapisz się do newslettera
Wydawca
Wydawnictwo Wspólnota
Mateusz Orzechowski
Wygnanów 20
21-306 Czemierniki
NIP: 538-117-96-41